11月7日,在今年第八屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì )(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“進(jìn)博會(huì )”)諾華展臺上舉辦了一場(chǎng)“干燥面面觀(guān):博聞圓桌會(huì )”科普活動(dòng),匯聚多位臨床專(zhuān)家,圍繞干燥綜合征疾病認知、診療挑戰、患者需求、創(chuàng )新機制等議題展開(kāi)交流,為現場(chǎng)觀(guān)眾帶來(lái)疾病認知和管理的全新視角。

干燥綜合征圓桌論壇
多方對話(huà),共拓干燥綜合征診療新視野
干燥綜合征是一種以外分泌腺體損傷為特征,可伴有多臟器、多系統受累的慢性炎癥性自身免疫病,也是最常見(jiàn)的風(fēng)濕性自身免疫疾病之一。其最顯著(zhù)的特征是外分泌腺受損,導致口干、眼干,其他部位如鼻、咽喉、皮膚等也可能會(huì )出現干燥的癥狀。
本次圓桌活動(dòng)從干燥綜合征的臨床挑戰切入,與會(huì )嘉賓從多維度分享了專(zhuān)業(yè)見(jiàn)解,呈現了干燥綜合征從疾病認知到全程管理的系統性提升路徑,共同呼吁社會(huì )各界關(guān)注這一長(cháng)期被忽視的自身免疫性疾病。
臨床專(zhuān)家指出,當前對癥治療模式存在局限,難以滿(mǎn)足系統性受累患者的根本需求。上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬第九人民醫院風(fēng)濕病免疫科主任醫師趙福濤教授表示:“當前,國內干燥綜合征的臨床管理仍以對癥治療為主,如緩解口干、眼干等癥狀,缺乏能夠從根本上干預疾病進(jìn)展的藥物。這導致許多患者雖經(jīng)治療,但全身性受累風(fēng)險依然存在,疾病負擔未能得到根本性緩解!
沉重疾病負擔,被低估的系統性威脅
“干燥綜合征絕非簡(jiǎn)單的‘口干眼干’!睆偷┐髮W(xué)附屬華山醫院風(fēng)濕免疫科主任醫師薛愉教授介紹,“這是一種需要高度關(guān)注的進(jìn)展性、系統性疾病。多數患者面臨延遲確診,在數年間同時(shí)承受著(zhù)癥狀折磨與疾病進(jìn)展的雙重威脅!
對患者而言,干燥綜合征帶來(lái)的痛苦是立體而全方位的,這種“干旱”遠非普通不適:患者眼部可出現干眼癥狀,帶來(lái)眼部感染及視力下降,甚至發(fā)展為失明;由口干引發(fā)嚴重而廣泛的齲齒、反復口腔感染。更為嚴重的是,約2/3的患者會(huì )出現系統性受累,累及皮膚、肌肉骨骼、腎臟、肺部等重要器官,罹患淋巴瘤的風(fēng)險較健康人群顯著(zhù)增加約18.9倍。
除了難以忍受的干燥,以及由此引發(fā)的一系列感染與并發(fā)癥,嚴重的疲勞、關(guān)節與肌肉的疼痛、持續的睡眠困難以及“腦霧”(思維混沌)共同構成了沉重的生活負擔,嚴重影響其日常工作與社交能力。這場(chǎng)“干旱”深刻侵蝕著(zhù)患者的生活質(zhì)量,導致患者的日;顒(dòng)與出行計劃深受干擾,不少人甚至被迫調整職業(yè)或中斷工作。與此同時(shí),巨大的精神壓力與經(jīng)濟負擔如影隨形,焦慮和抑郁成為常態(tài)。
治療需求缺口巨大,亟待創(chuàng )新療法破局
在我國,干燥綜合征患病率為0.33%-0.77%,全國約有400萬(wàn)患者。其中,女性患者更為多見(jiàn),發(fā)病率約為男性的9倍,年齡多在40-50歲。目前,全球尚無(wú)針對干燥綜合征獲批的靶向療法,F有治療多以緩解癥狀為主,未觸及疾病的根本,且長(cháng)期治療伴隨的副作用不容小覷,給患者的生活和預后帶來(lái)深遠的影響。

嘉賓合影
面對巨大的治療缺口,現場(chǎng)專(zhuān)家也表示希望未來(lái)盡快能有從根源上干預疾病進(jìn)程的創(chuàng )新藥物和治療解決方案,改變現有治療格局,為患者疾病管理帶來(lái)更多選擇和希望。(來(lái)源:諾華中國)
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